Demontarea miturilor - sau CE SUNT ingrijirile paliative

Am auzit-o nu odată - de nenumărate ori!

Sursa - https://www.emmisolutions.com/blog/2014/10/21/palliative-care-but-i-am-not-dying


Ingrijirile paliative au o reputație proastă şi sunt adesea sub-utilizate datorita lipsei înțelegerii a ce sunt acesrea. Pacienții intră în panică atunci când aud de „îngrijiri paliative” şi se gândesc că asta înseamnă că sunt pe moarte. Dar paliația nu se adresează doar persoanelor cu boala terminală, şi nu este echivalenta cu îngrijirea de tip hospice. Această discuție o am zilnic cu pacienți şi familii care se confruntă cu boli cronice, limitatoare de viață.  Prima discuție se centrează de obicei asupra diferențelor dintre îngrijiri paliative și hospice. Îngrijirea paliativă ar trebui să fie parte a planului terapeutic încă de la momentul diagnosticului și până la finalul vieții, chiar și în timpul acordării de îngrijiri de tip hospice. În unele cazuri vorbim de ani de zile de îngrijire!
Îngrijirea paliativă se adresează ORICĂRUI pacient cu boală cronică, a cărui calitate a vieții s-a depreciat datorită simptomelor legate de boala sau tratamentul lor, cum este cazul hemodializei, terapiei cu oxigen sau chimioterapiei. Iar îngrijirea de tip hospice se adresează doar pacienților care nu mai primesc tratamente curative pentru boala lor, și nu mai doresc să se focalizeze DECÂT asupra calității vieții. Pacienții hospice au un prognostic de șase luni sau mai puțin, dacă boala și-ar urma cursul firesc. Îngrijirea hospice este un tip de îngrijire paliativă. Eu personal o descriu drept fiind o umbrelă. Îngrijirile paliative reprezintă umbrela, unde ne concentrăm asupra controlului simptomelor pentru a vă ajuta să suportați cât mai bine tratamentele necesare, asupra planificării îngrijirii în avans și a calității vieții. Îngrijirea hospice și la finalul vieții se află sub această umbrelă, în acea perioadă unde obiectivele îngrijirii se modifică. Îngrijirea și sprijinul în perioada de doliu se află de asemenea sub acea umbrelă, pentru sprijinul familiei după deces.
Palliative Care
Palliative care - îngrijiri paliative
Chronic life-limiting disease - boală cronică limitatoare de viață
Active treatment - tratament activ
Advance care Planning - planificarea îngrijiri în avans
EOL/CMO - Îngrijire la finalul vieții
Bereavement Care - îngrijire în perioada de doliu
Hospice Care - îngrijire de tip hospice
Improved QoL - O mai bună calitate a vieții
Symptom management - controlul simptomelor

Din nefericire, datorită acestei neînțelegeri, mulți pacienți cu boli cronice nu află niciodată că îngrijirile paliative sunt o opțiune potrivită. Mulțil oameni cred că ea se adresează doar pacienților cu diagnostic oncologic, dar nu este așa. Pacienții cu insuficiență cardiacă, insuficiență respiratorie, pacienți neurologici și cu demență sunt de asemenea eligibili pentru îngrijiri paliative. Boala cronică poate determina multe simptome și poate avea un impact negativ asupra calității vieții. Simptomele pot include durere, oboseală (astenie), anxietate sau greață, și acestea sunt doar câteva. Simptomul ar putea fi că mă simt prea obosit pentru a mă putea juca cu nepoții mei sau să joc golf, sau să mă duc cu familia într-o excursie. Îngrijirile paliative există pentru a îngriji pacienții și familiile lor ca un întreg, și să găsească soluții pentru a îmbunătăți pe cât posibil, calitatea vieții fiecăruia.
Și pentru că un alt rol important al îngrijirilor paliative este acela de a discuta planificarea îngrijirii în avans, și acest lucru este evitat odată cu nerecomandarea îngrijirilor paliative. Planificarea îngrijirii în avanas (Advance Care Planning) poate clarifica dorințele pe care le aveți, dacă boala de care suferiți este o boală terminală sau în cazul unui accident, dacă nu vă mai puteți prezenta dorințele de unul singur. Terminal înseamnă: fără tratament de susținere a vieții, cum este cazul resuscitării cardio-pulmonare (RCP) sau alimentației artificiale, persoana va deceda cel mai probabil într-un scurt răstimp. O directivă în avans (Advance Directive) reprezintă acel document care clarifică dorințele dumneavoastră și pot include un „testament” (living will) și pe cineva pe care-l desemnați să ia decizii medicale în locul dumneavoastră, în caz că nu o mai puteți face singur. Orice persoană ar trebui să aibă o directivă în avans, mai ales persoanele care suferă de o boală cronică nevindecabilă. Planificarea îngrijirii în avans poate include de asemenea discutarea procesului evolutiv al afecțiunii dumnevoastră precum și a prognosticului. Adică la ce să vă așteptați pe măsură ce boala dumneavoastră avansează în timp. Indiferent dacă veți trăi luni sau ani, este important să înțelegeți evoluția bolii dumneavoastră. Vă va ajuta să vă pregătiți pentru viitor.
Neînțelegerea a ceea ce este îngrijirea paliativă și cui se adresează aceasta, plasează o povară imensă nu doar asupra pacientului, ci și asupra societății. Cea mai mare cheltuială a sistemelor de asigurări de sănătate o reprezintă ultimele trei luni de viață ale unui pacient, și acest lucru se datorează adesea faptului că îngrijirea paliativă și planificarea în avans a îngrijirii nu au fost niciodată discutate.
Deci, îngrijirile paliative se adresează oricărui pacient cu boală cronică, limitatoare de viață, și poate fi oferită pe tot parcursul bolii. Îngrijirea hospice este un tip ce îngrijire paliativă care se adresează pacienților aflați la finalul vieții și care își doresc să se concentreze exclusiv asupra calității vieții.
Pentru mai multe informații vizitați site-ul www.getpalliativecare.org

Karen Mulvihill DNP, APRN, ACHPN, FNP,ACHPN este Directorul Serviciului de îngrijiri paliative din cadrul Spitalului din Danbury, Connecticut. Este implicată de asemenea în Asociația asistentelor în îngrijiri paliative și hospice, și în Comisia de recomandare a îngrijirilor paliative în statul Connecticut. @karenm924

Comentarii

Postări populare de pe acest blog

Concept nou - "Holding Space"

Cum sa vorbim despre moarte

Ganduri bune, ganduri rele