Cum mor doctorii

articol original aici

CUM MOR DOCTORII


Acum câţiva ani, Charlie, un ortoped foarte respectat, şi un mentor al meu, a descoperit că are o tumoră în abdomen. I-a cerut unui chirurg să îl exploreze, iar diagnosticul final a fost cancer pancreatic. Acest chirurg era unul din cei mai buni chirurgi din ţară. Chiar inventase o procedură nouă pentru exact acest tip de cancer, care chiar tripla procentul pacienţilor care reuşeau să supravieţuiască cinci ani de la diagnostic (de la 5 la 15% – chiar dacă cu o calitate slabă a vieţii). Charlie nu a fost interesat de această intervenţie. S-a dus acasă, şi-a închis cabinetul şi nu a mai pus de atunci piciorul vreodată în spital. S-a concentrat asupra timpului petrecut cu familia, şi a căutat să se simtă cât mai bine cu putinţă. Câteva luni mai târziu, murea acasă. Nu a urmat nicio variantă de chimioterapie, radioterapie sau tratament chirurgical. Asigurările de sănătate nu au cheltuit mult cu el.
Acest subiect nu este o temă frecventă de discuţie, dar şi medicii mor. Şi nu mor la fel ca noi toţi ceilalţi. Ceea ce este neobişnuit cu privire la ei nu este cantitatea de terapie pe care o primesc, în comparaţie cu noi, restul (americanilor), ci cât de puţin tratament aleg să urmeze. Dacă e să ţinem cont de tot timpul pe care l-au petrecut ţinând moartea departe de alţii, par să fie destul de senini atunci când ei înşişi sunt confruntaţi cu moartea. Ştiu exact ce urmează să se întâmple, ştiu care sunt alternativele, şi în general au acces la orice fel de medicament pe care şi l-ar putea dori. Dar aleg să se stingă cu blândeţe.
Fără doar şi poate, medicii nu îşi doresc să moară; îşi doresc să trăiască. Dar ştiu suficiente despre medicina modernă pentru a-i cunoaşte limitele. Şi ştiu suficiente despre moarte pentru a şti care sunt cele mai mari temeri ale oamenilor: să moară în durere şi să moară singuri. Au vorbit despre aceste lucruri cu familiile lor. Îşi doresc să aibă siguranţa că atunci când va veni acel moment, nu se vor întreprinde măsuri eroice – că în ultimele lor clipe în această lume nu va încerca cu nici un chip careva să îi frângă coastele în încercarea de a-i resuscita cu RCP [resuscitare cardio-pulmonară (n.tr.)] (pentru că aceasta se întâmplă atunci când RCP-ul se efectuează corect [la acea dată… (n.tr.)]
Aproape toţi profesioniştii din domeniul medical au văzut ceea ce noi numim “măsuri zadarnice (futile)” excutate asupra oamenilor. Aceasta reprezintă acea situaţie când medicii apelează la cele mai agresive forme ale tehnologiei pentru a prelungi viaţa unor pacienţi grav bolnavi, aflaţi aproape de finalul vieţii lor. Pacientul este deschis, perforat cu tuburi, legat la aparate şi asaltat cu medicamente. Toate acestea se întâmplă într-o secţie de Terapie Intensivă, la preţuri imense de zeci de mii de dolari pe zi. Ceea ce câştigăm prin aceasta este o stare nenorocită pe care nu le-o pricinuim nici teroriştilor. Nu am suficiente degete la mâini să enumăr toţi medicii mei colegi care mi-au spus, în cuvinte care doar arareori iau alte forme, următoarele: “Promite-mi că dacă afli că sunt eu însumi într-o stare ca aceasta, vii şi îmi curmi zilele.” Vorbeau cât se poate de serios. Unii dintre cei care lucrăm în domeniul medical purtăm medalioane la gât care spun “NO CODE” pentru a transmite medicilor să nu înceapă măsurile de RCP asupra lor. Le-am văzut şi sub forma unor tatuaje.
Este chinuitor să fii cel are oferi o formă de îngrijire medicală care îi face pe oameni să sufere. Meidicii sunt instruiţi să culeagă informaţii fără să îşi exteriorizeze în vreun fel propriile sentimente, dar în privat, când sunt între colegi, încep să vorbească. “Cum ar putea face cineva una ca asta cuiva din familia lui?” se întreabă ei. Mă tem că acesta este unul din motivele din care medicii au rate mai mari de abuz al alcoolului şi rate mai înalte de depresie decât profesioniştii din majoritatea altor domenii. Ştiu că acesta este unul din motivele din care eu am încetat să mă mai implic în îngrijirea oferită în spital în ultimii zece ani de practică.
Cum s-a ajuns aici, la faptul că medicii oferă o îngrijire mai agresivă şi mai complexă decât ar fi dispuşi să primească dacă ar fi ei înşişi pacienţi? Răspunsul mai mult sau mai puţin simplu este acesta: pacienţii, medicii şi sistemul.
Pentru a vedea modul în care pacienţii joacă un rol în aceasta, imaginaţi-vă un scenariu în care cineva şi-a pierdut conştienţa şi a fost adus la Urgenţă. Așa cum este adesea cazul, nimeni nu a făcut vreun plan pentru această situație, și membrii familiei, șocați și speriați, se trezesc într-un labirint de alegeri. Sunt copleșiți. Atunci când sunt întrebați de medici dacă doresc să se facă „totul,” ei răspund că da. Iar atunci începe coșmarul. Uneori, familia vrea să spună „faceți totul,” însă de cele mai multe ori, nu vor să spună altceva decât „faceți tot ce este rezonabil.” Problema este că poate ei nu știu ce este rezonabil, sau în confuzia și durerea lor, nu vor pune întrebări în acest sens, sau nu vor putea auzi ceea ce le spune un medic. În ceea ce îi privește, medicii, odată ce li s-a spus să facă „tot,” vor face tot ce știu și pot, indiferent dacă este rezonabil sau nu.
Scenariul acesta este unul obișnuit. Dacă intrăm în problemă, descoperim cât de nerealiste sunt așteptările cu privire la ceea ce pot face medicii. Mulți oameni cred că RCP-ul este o metodă de încredere de salvare a vieţii când, de fapt, rezultatele acesteia sunt mai degrabă mediocre. Am avut sute de pacienţi care mi-au fost aduşi în Urgență după ce au beneficiat de RCP. Unul singur a și părăsit spitalul, un om sănătos , care nu avusese nicio altă afecțiune cardiacă până atunci (pentru cei care doriți amănunte, fusese adus pentru un „pneumotorace de tensiune”). Dacă un pacient suferă de o boală gravă, de o boală terminală sau este vârstnic, șansele de a avea rezultate bune după RCP sunt infinitezimale, în timp ce șansele de a trăi cu suferință sunt copleșitoare. Lipsa informațiilor și așteptările nerealiste duc la o mulțime de decizii proaste.
Dar desigur, nu e doar vina pacienților că se ajunge la astfel de situații. Medicii joacă un rol important la rândul lor. Problema este că chiar și medicii care urăsc să ofere terapii zadarnice, futile, trebuie să găsească o cale pentru a onora dorința pacienților și a familiilor lor. Imaginați-vă, din nou, Unitatea de primiri Urgențe, plină de acei membri ai familiei, plângând, uneori de-a dreptul isteric. Ei nu îl cunosc pe doctor. Stabilirea unei relații de încredere în astfel de circumstanțe este un aspect foarte delicat. Oamenii sunt educați să creadă că medicul acționează din motive greșite, încercând să economisească timp, resurse sau efort, mai ales dacă medicul vine și îi sfătuiește să nu se continue o formă sau alta de tratament.
Unii medici sunt mai pricepuți în arta comunicării decât alții, iar alți medici sunt mai inflexibili, dar presiunea cu care se confruntă toți, este identică. Atunci când am fost confruntat cu circumstanțe care au avut de-a face cu decizii de final de viață, am adoptat această variantă – prezentam doar opțiunile pe care eu le consideram rezonabile (așa cum aș fi făcut în orice altă situație), cât mai devreme posibil. Atunci când pacientul sau familia aducea în discuție alternative nerezonabile, discutam problema cu ei în termeni laici, care descriau clar dezavantajele. Dacă pacientul sau familia insista asupra tratamentului, mă ofeream să îi transfer fie în grija altui medic, fie în grija altui spital.
Ar fi trebuit oare să fiu mai ferm în anumite momente? Știu că unele din acele transferuri continuă să mă urmărească. Una dintre pacientele care îmi erau tare dragi, era avocată într-o familie politică renumită. Suferea de o formă severă de diabet zaharat și o circulație îngrozitoare, și avea o rană dureroasă la picior. Știind care erau riscurile spitalizării, am făcut tot ce am putut să evit ca ea să ajungă la operație. Cu toate acestea, ea a cerut sfatul altor experți cu care eu nu aveam nicio legătură. Neștiind toate lucrurile pe care eu le știam despre ea, acești experți au decis să efectueze o intervenție de bypass la nivelul vaselor ei astupate de la ambele picioare. Nu au reușit să îi restabilească circulația, iar plăgile postoperatorii nu se vindecau. Picioarele au devenit gangrenoase, și a suferit o amputație bilaterală de membre inferioare. Ea murea două săptămâni mai târziu, în centrul medical renumit în care s-au efectuat toate aceste intervenții.
E ușor să găsim vina atât la medici cât și la pacienți în astfel de istorii, dar în multe feluri, toate părțile nu sunt altceva decât victime ale unui sistem mai mare, care încurajează tratamentul în exces. În unele cazuri nefericite, medicii folosesc modelul preț-per-intervenție, indiferent cât de inutil, pentru a face bani. Dar mai frecvent, medicii se tem de litigii, și fac tot ceea ce li se cere, cu un feedback mediocru, pentru a evita conflictele.
Chiar și atunci când totul merge conform planului, sistemul poate reuși să înghită oamenii. Unul dintre pacienții mei, Jack, în vârstă de 78 de ani, era bolnav de ani de zile și suferise 15 intervenții chirurgicale majore. Mi-a explicat că el nu își dorise niciodată, sub nicio formă, să mai fie conectat vreodată la aparate de suport vital. Dar într-o sâmbătă, Jack a suferit un accident vascular cerebral masiv și a fost adus la Urgențe inconștient, fără a fi însoțit de soția sa. Medicii au făcut tot ce le-a stat în putință pentru a-l resuscita și l-au pus pe aparate de suport vital în Terapie Intensivă. Acesta era cel mai cumplit coșmar al lui Jack. Atunci când am ajuns la spital și am preluat îngrijirea lui Jack, am discutat cu soția lui și cu colegii mei din spital, aducându-le actele în care fuseseră  documentate dorințele lui. Am deconectat aparatele și am rămas alături de el. Murea două ceasuri mai târziu.
Chiar dacă întocmise toate documentele pe care le dorise, Jack nu a murit așa cum sperase. Sistemul intervenise. Una din asistentele noastre, urma să aflu mai târziu, a raportat autorităților actul meu de deconectare a aparatelor ca fiind un posibil caz de omucidere. Nu au existat urmări în acest caz, desigur; dorințele lui Jack fuseseră clar expuse, și lăsase documentația necesară pentru a dovedi aceasta. Dar gândul că poliția și autoritățile ar putea investiga acțiunile cuiva, sunt teribile pentru orice medic. Aș fi putut mult mai ușor să îl las pe Jack pe aparate, împotriva dorințelor lui clar formulate, prelungindu-i viața și suferința, cu câteva săptămâni. Chiar aș fi câștigat niște bani, iar Casa de asigurări (Medicare) ar fi primit o factură suplimentară de $500.000. Nu e de mirare că mulți doctori aleg calea tratamentului agresiv și în exces.
Însă medicii continuă să aleagă varianta mai săracă în tratament când vine vorba despre ei înșiși. Ei văd constant care sunt consecințele terapiilor. Aproape oricine poate găsi o cale să moară liniștit acasă, iar durerea poate fi tratată mai ușor ca oricând. Îngrijirea paliativă, sau de tip hospice, care se concentrează asupra asigurării confortului și a demnității în cazul pacienților terminali, și renunță la terapii zadarnice, oferă multor oameni o perioadă mult mai bună la finalul vieții lor. Uimitor, studiile au descoperit că oamenii care primesc îngrijire paliativă sau hospice trăiesc adesea mai mult decât oamenii care suferă de aceleași afecțiuni dar caută terapii active. Am fost uluit să aud la radio de curând că renumitul reporter Tom Wicker „a murit liniștit acasă, înconjurat de familia sa.” Astfel de povești sunt, din fericire, tot mai obișnuite.
În urmă cu câțiva ani, vărul meu mai mare, Torch (care se născuse acasă, la lumina unei lanterne – sau torțe [torch – torţă în eng. (n.tr.)], a avut o convulsie care s-a dovedit a fi secundar unui cancer pulmonar care dăduse metastaze la nivelul creierului lui. Am aranjat ca el să fie consultat de mai mulți specialiști, și am aflat că cu tratament agresiv, care includeau 3-5 internări la spital pentru chimioterapie, avea să mai trăiască, în cel mai bun caz, patru luni. În final, Torch a ales să nu urmeze niciun tratament activ, și a continuat să ia tablete care să nu permită creierului său să se inflameze. Și s-a mutat la mine acasă.
Am petrecut următoarele opt luni făcând o mulțime de lucruri care îi plăceau, ne-am distrat cum nu o mai făcusem de o mulțime de vreme. Ne-am dus la Disneyland – pentru el era pentru prima oară. Stăteam pe acasă. Torch era mare amator de sport, și era fericit să urmărească emisiuni sportive și să mănânce mâncarea pe care o găteam eu. Chiar s-a îngrășat puțin, mâncând mâncărurile lui preferate și nu mâncarea din spital. Nu a avut niciodată dureri severe, și a rămas plin de umor. Într-o zi, nu s-a mai trezit. Și-a petrecut următoarele 3 zile într-o stare de comă, apoi a decedat. Costul întregii lui îngrijiri medicale pentru cele opt luni de zile, pentru acel unic medicament pe care îl lua, a fost de circa $20.
Torch nu era medic, dar știa că își dorea o viață de calitate, și nu o viață lungă. Dar oare nu asta ne dorim cu toții? Dacă există un moto al îngrijiri la finalul vieții, atunci este acesta: o moarte cu demnitate. Cât despre mine, medicul meu îmi cunoaște dorințele. Sunt ușor de luat, la fel cum sunt pentru majoritatea medicilor. Nu vor exista fapte eroice, îmi doresc să mă strecor ușor dincolo, în acea noapte eternă. La fel ca și mentorul meu Charlie. Ca și vărul meu Torch. Ca și colegii mei, medici.
Ken Murray, MD, este Profesor asistent clinic de Medicină de Familie la USC.

*fotografia – din amabilitatea patrick.ward04.

Comentarii

Postări populare de pe acest blog

Concept nou - "Holding Space"

Cum sa vorbim despre moarte

Ganduri bune, ganduri rele