Ce rol alegi sa joci? Medic sau prieten sau sot sau fiu?

Ce facem cand ni se amesteca rolurile? Cum reusim sa jonglam cu mainile pline de "mingi" - roluri, indatoriri? Cine ne "dezbraca" de datorii pentru a putea prelucra noi insine pierderea ce se profileaza in zare...?
Sa fim concreti - bunicul meu este diagnosticat cu boala onco-hematologica, cu prognostic nefast, iar eu - medic - nepot, cum iau decizii? In dreptul lui, in dreptul meu, in dreptul bunicii... in dreptul ingrijirii, in dreptul schemei de tratament, in dreptul copiilor mei, in dreptul familiei mele... in dreptul lui... ca tot acolo ne intoarcem de fiecare data. In povestea asta este vorba, inainte si la urma de toate despre EL, pacientul.
Cum sa ii spun ca viata lui se apropie de sfarsit? Profesional, am invatat sa o fac, eficient, calculat, mai greu am invatat sa o fac cu compasiune, si chiar mai greu, sa invat diferenta dintre compasiune si empatie, si cum sa nu spui "imi pare rau" - pentru ca tu ramai, si trebuie, cumva (?...) sa mergi mai departe. Fara sa "arzi" de tot la fiecare pacient in parte (stiti voi, ma refer la burnout...). Dar cand pacientul e... "al tau" - din familie? Cum sa nu "arzi"?
Am gasit in toata valtoarea de ganduri dezordonate, articolul de mai jos.
Lectura placuta voua!

Sursa - https://www.washingtonpost.com/national/health-science/my-friend-was-dying-as-his-doctor-i-had-to-tell-him-the-trutha-real-relationship-makes-a-difference-as-the-end-nears/2017/04/22/b32ebf3e-13e2-11e7-ada0-1489b735b3a3_story.html?tid=ss_mail-amp&utm_term=.1ee2d5dcc884

Prietenul meu murea. Eu, ca şi medic al lui, trebuia să îi spun adevărul.

, 23 aprilie
Era o dimineaţă rece de decembrie în 2015, iar Roger se stingea. Suferea de o boală pulmonară obstructivă cronică (BPOC), fusese internat de câteva ori în spital în ultimele câteva luni, fiecare episod mai rău decât precedentul. Dacă la un moment dat fusese capabil să se ducă singur în colţul său preferat cărându-şi rezervorul de oxigen după sine, Roger se metamorfozase între timp într-un schelet  trist, legat de pat cu o mulţime de măşti şi tuburi. Timpul era tot mai preţios, pe măsură ce moartea se apropia, iar Roger şi-l pierdea însingurat într-un salon restrictiv de spital.
- Nu vrea la hospice, mi-a spus asistenta mea în timp ce făceam împreună vizita. Am vorbit cu el, şi nici nu vrea să audă de una ca asta.
- Lasă-mă pe mine să încerc, m-am oferit eu.
- Noroc bun, mi-a spus ea oftând. Nu e uşor de vorbit cu el.
- Ştiu, am spus, şi am luat adânc aer în piept. Îl cunosc de mai demult.
Apoi m-am dus să vorbesc cu Roger - pacientul meu, prietenul meu.
Prima oară l-am întâlnit pe Roger - pentru a-i proteja identitatea, mă voi referi la el doar folosind prenumele - în primul meu an de studenţie la Facultatea de Medicină Icahn la Mount Sinai în New York City, în prima zi a programului organizat de şcoala noastră "Seniorii ca Mentori." Vreme de patru ani, studenţii primeau drept partener un pacient de 65 de ani sau mai mult, care se oferea voluntar să ne înveţe medicină din perspectiva unui pacient. Ne-a fost permis să îi însoţim la consulturile pe care le făceau la diferiţi medici, să le evaluăm starea de sănătate acasă şi să îi cunoaştem şi în afara contextului de spital. Promitea să fie o relaţie memorabilă, şi am fost curios să aflu cum avea să fie mentorul meu pacient.
Mi-am croit cu greu drum prin sala de aşteptare aglomerată, plină de o mulţime de pacienţi foarte vârstnici şi studenţi la medicină foarte tineri, pentru a-l găsi pe Roger, un picuţ peste 65 de ani, cu un păr gen sare şi piper şi un rezervor de oxigen portabil. După 40 de ani de fumat, îşi pierduse un plămân datorită cancerului, iar celălalt era afectat de un emfizem sever. Printre buzele adunate şi un wheezing continuu ce răzbătea din căile lui respiratorii bolnave, mi-a oferit un "Salut" chinuit în timp ce dădeam mâna.
Roger avea o combinaţie ciudată de trăsături: era extrem de inteligent, cu o atenţie minuţioasă la detaliu, dar era de asemenea un excentric într-un mod care putea fi respingător. Avea să mă impresioneze cu cunoştinţele sale extensive despre Tailanda, ţara mea de baştină, dar în următoarea secundă să mă facă "oriental," o frază expirată care m-a făcut să mă simt ca o bucată de carne din Răsărit. Atunci când Roger mi-a spus că nu avea prea mulţi prieteni şi că se înstrăinase de fratele lui, singura rudă care-i mai rămăsese, şi în parte înţelegeam de ce. Uneori, la consulturile programate la medic, obsesia sa legată de detaliu şi ciudăţeniile lui sociale aveau să se transforme în nişte discuţii ciudate cu medicii despre particularităţile diferitelor planuri de tratament..
M-am luptat din greu să-mi definesc relaţia mea cu el. Datorită vârstei lui şi a comentariilor lui respingătoare, nu mă gândeam la Roger ca la prietenul meu, şi pentru că nu eram medicul lui, nu mă gândeam la el nici ca la un pacient. Abia câţiva ani mai târziu, după ce am avut proprii mei pacienţi, am ajuns să înţeleg cu adevărat impactul pe care l-a avut experienţa mea din studenţie cu el.
Omul care iubea jocul "GO"
După câţiva ani la Mount Sinai, tocmai îmi terminam un stadiu în geriatrie, când un medic de gardă m-a oprit pe coridor în clinica noastră.
- Hei, cred că îmi cunoşti unul din pacienţi, mi-a spus acel coleg. I-ai făcut o anamneză socială foarte detaliată acum câţiva ani.
Pacientul acela era Roger. La rugămintea colegului meu, am parcurs foaia de observaţie a lui Roger împreună şi am discutat cazul lui înainte de a merge să îl vedem. După ce am citit multe foi de observații impersonale și lipsite de informații pînă atunci, mi-am adus aminte cât de bogată poate fi un istoric al bolii atunci când în este conceput de cineva care chiar cunoaşte pacientul. În notiţele mele de student, notasem numele părinţilor lui Rogers şi unde se născuse. Relatasem povestea acestui om care crescuse în biserica prezbiteriană şi cum l-a determinat scepticismul său pe care l-a dezvoltat faţă de această biserică să devină un ateu. Chiar intrasem în detalii despre faptul că lui Roger îi plăcea să joace GO, un joc chinezesc, probabil pentru că şi mie îmi plăcea acel joc şi obişnuiam să avem discuţii prelungi despre acest joc. Ani întregi de poveşti mi-au năvălit din trecut printre rânduri, şi mi l-am amintit pe Roger.
Mi l-am amintit în ciuda bărbii lungi şi albe pe care şi-o lăsase să crască şi a cheliei care răsărise în locul părului său gen sare-şi-piper pe care-l avusese cândva. Şi el şi-a adus aminte de mine, chiar dacă acum aveam o altă freză şi purtam un halat alb şi lung.
Un gen aparte de prietenie.
Curând după ce am dat peste Roger în clinică, BPOC-ul lui a început să se agraveze, şi a început să se interneze tot mai des. În timpul acelei prime internări, şi-a revenit suficient de bine pentru a se întoarce acasă. Dar după alte câteva internări, era clar că trupul lui începe să cedeze, şi probabilitatea ca Roger să se mai întoarcă în apartamentul său unde locuia singur devenea tot mai mică.
Şi întâmplarea face că am ajuns să fiu eu medicul care să am grijă de Roger în timpul internărilor sale. Dintre toţi ceilalţi profesionişti din echipa care îl îngrijea, eu eram singura persoană care avusese ocazia să-l vizitez pe Roger acasă. Nimeni în afară de mine nu ştia modul în care Roger naviga cu tubul lui de oxigen prin apartamentul lui, şi am început să recunosc importanţa de a ajunge să cunoşti un pacient dincolo de imaginea incompletă cu care ne mulţumim în spital. Pentru a putea oferi o îngrijire eficientă pentru cineva, e esenţial să afli cine este, ce mănâncă şi cum respiră.
Prin faptul că am avut posibilitatea de a vizita pacienţi la domiciliul lor a fost prima etală în a construi această înţelegere crucială, iar acest lucru era valabil pentru Roger, ca şi pentru alţi pacienţi pe care i-am vizitat acasă. În cazul lui Roger, am reuşit să fac un al doilea pas în a construi o relaţie cu el de-a lungul anilor, iar această legătură avea să se dovedească utilă echipei noastre medicale în timpul internării lui Roger. Pentru că el devenea adesea sceptic atunci când discuta aspecte legate de tratament cu persoane necunoscute, eu am devenit cel pe care echipa noastră l-a desemnat ca şi persoana care să comunice cu el.
Cum să îi spui unui prieten că moare.
Atunci când a fost clar pentru noi că plămânul restant al lui Roger se deteriorează rapid, m-am dus să îi spun prietenului meu că se stingea din viaţă.
Am intrat în salonul lui cu salutul meu obişnuit, încercând în zadar să mă conving că această conversaţie avea să fie ca orice altă misiune obişnuită de transmitere de veşti proaste la orice alt pacient. Am vorbit despre vreme, şi i-am cerut permisiunea de a discuta ultimele noutăţi ale zilei. Atunci când i-am spus că plămânul lui se deteriora, mi-a spus că ştia.
- Ce urmează acum? m-a întrebat el. Am tras adânc aer în piept, pregătindu-mă de ceea ce urma.
- Nu-mi pot închipui cât de dificil trebuie să fie pentru dumneata să auzi asta, pentru că pentru mine e foarte dificil să o spun. M-am întins după mâna lui şi i-am apucat-o într-a mea. De vreme ce ne cunoaştem de atâţia ani..."
Roger m-a strâns de mână, moment în care am început să plâng necontrolat. Ultima umbră de control m-a părăsit şi m-am simţit cuprins de un val copleşitor de tristeţe. Era îngrozitor de greu să îi spun prietenului meu că urma să moară, şi că eu nu îl puteam salva.
- Cât mai am? a întrebat Roger. I-am auzit tremurul din voce.
- Mai puţin de şase luni, i-am răspuns eu, cu vocea cutremurată de vinovăţie şi de sentimentul că dădusem greş.
- Cred că am auzit destul pentru azi, a spus el după o pauză prelungă. Dar mă bucur că ai venit tu să mi-o spui.
Drumul spre hospice
Până în dimineaţa aceea rece de decembrie din 2015, cam o săptămână mai târziu după ce îi spusesem eu lui Roger că va deceda, mai mulţi membri ai echipei veniseră şi îi  oferiseră, fără succes, serviciile unui hospice. Înţelegând ce era important pentru Roger, ştiam că Roger avea să aleagă hospice-ul, dacă putea trece peste neîncrederea lui grijirile lui pentru detaliu. Aceasta era şansa mea de a-l ajuta şi a-l conduce pe Roger prin una din cele mai importante decizii din viaţa lui, iar eu nu doream să dau greş.
- Nu ştiu cum să îţi repar plămânii, am început eu, alegându-mi cu atenţie cuvintele, dar o să mă asigur că vei avea întotdeauna parte de confort, orice s-ar întâmpla.
El a încuviinţat calm din cap.
Eu am continuat:
- Vreau să mă asigur că vei primi întotdeauna ajutor când respiratul va deveni mai dificil, iar cel mai bun loc în care să putem face asta este un serviciu cu paturi de tip hospice.
M-am oprit, aşteptându-i reacţia.
- Bun, a răspuns Roger, încet şi contemplativ. Ceea ce spui e logic. Simţeam cum îşi lasă jos garda, lăsându-şi deoparte scepticismul pe care îl avusese înainte în toate conversaţiile despre hospice. Cu uşurare, tristeţe, speranţă - toate ascunse în singura întrebare pe care mi-a adresat-o:
- Unde este acel hospice?
I-am strâns mâinile. Roger era gata.
Inovaţii în îngrijire
Cu un număr tot mai mare de medici care lucrează în ture şi o cerere tot mai mare de a lucra în domenii supra-specializate, îngrijirea pacientului este tot mai fragmentată, implicând multe interacţiuni cu mulţi medici. Într-un sondaj din 2010, 1.035 de adulţi americani au raportat faptul că au fost consultaţi în medie de 18.7 medici în timpul vieţii lor. Numărul acela era chiar şi mai mare pentru cei mai săraci şi mai vârstnici (care au raportat a fi fost consultaţi de 22.4, respectiv de 28.4 medici diferiţi).Cu atât de multe interacţiuni, relaţia terapeutică devine mai lipsită de putere, atât pentru sistemul de sănătate, cât şi pentru pacient. Potrivit unui articol din 2009 din Archives of Internal Medicine, 75%  dintre pacienţii unui spital din Chicago nu au putut menţiona numele nici unuia dintre medicii care au fost responsabili de îngrijirea lor.
Atunci când pacienţii refuză să repete povestea cu privire la motivele din care au venit la spital iar şi iar din nou, încep să înţeleg. Ca geriatru în spital, consult adesea pacienţii după ce au vorbit deja cu un rezident în unitatea de primiri urgenţe, un medic specialist în urgenţe, un medic chirurg, rezidenţi din turele de noapte, studenţi la medicină, o mulţilme de asistente şi alţi profesionişti implicaţi în îngrijirea pacientului.
Atunci când pacientţii par sceptici după ce ne aud recomandările, îi înţeleg din nou. Şi eu aş fi sceptic dacă nu aş cunoaşte numele persoanei care îmi recomandă următorul pas important de făcut în îngrijirea mea.
După ce l-am însoţit pe Roger pentru mai mulţi ani, de câteva ori chiar la el acasă, îl cunoşteam pe Roger dincolo de BPOC-ul lui, şi el, la rândul lui, mă cunoştea dincolo de halatul meu alb. Înţelegând modul în care el îşi lua deciziile, i-am prezentat lui Roger o singură alternativă de tratament care era concordantă cu valorile lui. Atunci când îmi asculta recomandările medicale, Roger nu avea numai avantajul de a-mi cunoaşte numele, dar apucase de asemenea să mă cunoască în afara uşilor de spital şi dezvoltase un soi de încredere din anii prieteniei noastre.
Pentru medici, abilitatea de a cunoaşte viaţa pacienţilor noştri dincolo de locul tradiţional de îngrijire este nepreţuit, şi în acelaşi timp, abilitatea noastră de a ne conecta cu ei la un nivel semnificativ este provocat în mod constant. În facultate, suntem învăţaţi să aplicăm acelaşi tipar asupra oricărui pacient, indiferent cine sunt ei: începem fiecare vizită întrebând despre principala lor acuză, prezentăm fiecare pacient începând cu vârsta şi sexul. În clinică, vizitele devin tot mai scurte, pentru o tot mai înaltă productivitate, iar completarea documentaţiei (birocraţia) şi aspectele financiare abia dacă ne mai lasă suficient timp pentru conversaţii semnificative.
În timp ce ne luptăm să oferim o continuitate a îngrijirii în ciuda multiplelor interacţiuni, pentru a recreea bucuria medicinii în mijlocul unui nivel tot mai înalt de burnout şi a promova o abordare centrată pe pacient în sistemul de sănătate, soluția pentru a le realiza pe toate trei s-ar putea să constea în încurajarea unor relații longitudinale clădite atât în diferitele servicii ale sistemului sanitar cât şi la domiciliul pacientului. Aceasta poate începe, la fel ca în cazul meu, în timpul anilor de şcoală. O serie de facultăți de medicină americane oferă programe de mentorat din partea unor seniori, similare celui la care am participat şi eu. Astfel de programe ar trebui extinse, pentru a include pacienți de orice vârstă şi ar yrebui oferit atât personalului medical, cât şi celui nemedical.
În practica zilnică, vizitele la domiciliu ar trebui încurajate, pentru că ele pot furniza informanții substanțiale asupra vieții pacienților din afara spitalului.
Odată inițiată o relație între pacient şi cadrul medical, sistemul nostru de sănătate (din SUA [n.trad]) trebuie să asigure o infrastructură pentru a se asigura că această legătură se poate şi dezvolta şi să vină în ajutorul pacienților de pretutindeni. În timpul tranzițiilor dintre serviciile de sănătate sau în timpul internărilor în spital, îngrijirea ar trebui întotdrauna coordonată de un furnizor desemnat, cineva din echipa de îngrijire a pacientului care a stabilit o relație de încredere şi înțelegere a pacientului de-a lungul unei relații longitudinale.
Ultima interacțiune
Într-o altă dimineață rece în aceeaşi lună, m-am întâlnit cu Ben, coordonatorul de la hospice, pentru a pregăti o tranziție facilă a ìngrijirii lui Roger. Am discutat detaliile îngrijirii sale, şi i-am spus lui Ben tot ce ştiam despre omul care iubea jocul de "GO."
- Numele tău pare să însemne foarte mult pentru el, a spus Ben. Cred că vă cunoaşteți de multă vreme.
- De când eram srudent la medicină, am răspuns eu, în timp ce mă năpădeau amintiri dragi. Mă bucur că am putut abea grijă de el. Chiar nu are nici un prieten care să pună o vorbă bună pentru el.
- Ba are, mi-a spus Ben. Tu eşti prietenul lui.


Sangarlangkarn este şeful centrului pentru o îmbătrânire sănătoasă din Samitivej Srinakarin Hospital din Bangkok. Acest articol a fosy extras din Health Affairs şi poate fi citit în întregime pe site-ul healthaffairs.org.

Comentarii

Postări populare de pe acest blog

Cum sa vorbim despre moarte

Concept nou - "Holding Space"

Ganduri bune, ganduri rele