Treceți la conținutul principal

Ce NU intelegem despre îngrijirile paliative

Articolul original aici: https://www-houstonchronicle-com.cdn.ampproject.org/c/www.houstonchronicle.com/local/gray-matters/amp/What-we-don-t-understand-about-palliative-care-11516394.php

Convingerea că îngrijirile paliative sunt doar pentru cei pe care „nu-i mai putem 
face bine” limitează în mod tragic oportunitatea aceasta pentru grupuri mari de 
pacienți cu boli grave sau limitatoare de viață, fără a le oferi șansa beneficiilor ce 
decurg dintr-o abordare „holistică,” a pacientului ca întreg, în stadii mult puțin 
avansate de boală.
Îngrijirea paliativă este adesea înțeleasă greșit. Ea furnizează îngrijire pentru
pacient ca întreg, și se adresează suferinței trupului, psihicului și spiritului.
Obiectivul este ameliorarea calității vieții în toate perioadele în timpul unei
afecțiuni grave sau amenințătoare de viață.
Această sarcină importantă este realizată de o echipă interdisciplinară care
poate implica medic, asistentă medicală, asistent social, consilier spiritual
(capelan), specialiști în terapia din doliu și alți profesioniști din domeniul
sănătății. Îi putem ajuta pe pacienți cu controlul durerii și al altor simptome
provocatoare, care adesea însoțesc bolile grave, limitatoare de viață, incluzând
suferința emoțională, psihologică și spirituală. Putem ajuta pacienții și familiile
 lor să își ia unele din cele mai dificile decizii care survin pe parcursul îngrijirii
unei boli grave, folosind principiul „sperăm ce-i mai bine, și ne pregătim de orice."
Și da, putem de asemenea ajuta la îngrijirea pacienților care ajung la sfârșitul
vieții, făcând tot ce ne stă în putință pentru a ne asigura că pacienții noștri
au parte de un final plin de demnitate și cu cât mai puțină suferință posibil.
În mod ideal, aceste discuții încep cu mult timp înainte ca o persoană să ajungă la
momentul de criză în ce priveşte starea lor de sănătate. Din acest motiv am fost
preocupaţi de un articol recent apărut pe tema îngrijirii paliative. Articolul este
foarte bine scris de naraţiune medicală care discută suferinţa sfâşietoare a unei
familii la finalul unei vieţi, subliniind totodată modul în care un medic tânăr a
înţeles beneficiile îngrijirii paliative.
Însă îngrijirile paliative ar fi putut fi incorporate mai devreme în planul de
îngrijire al pacientului. Abia când pacientul nu mai avea decât „câteva ceasuri de
trăit” echipa lui de îngrijire medicală a spus, „vă recomandăm îngrijire paliativă
în momentul acesta.”
Chiar dacă suntem foarte bucuroși pentru orice pacient care beneficiază de
îngrijiri paliative la finalul vieții, suntem îngrijorați de faptul că astfel de
povestiri nu fac altceva decât să contribuie la o percepție greșită generală că
îngrijirile paliative se acordă pacienților doar la final.
Convingerea că îngrijirile paliative sunt doar pentru cei pe care „nu-i mai putem
face bine” limitează în mod tragic oportunitatea aceasta pentru grupuri mari de
pacienți cu boli grave sau limitatoare de viață, fără a le oferi șansa beneficiilor ce
decurg dintr-o abordare „holistică,” a pacientului ca întreg, în stadii mult puțin
avansate de boală. Merită să afirmăm cu claritate că în contrast cu percepția
majorității că îngrijirile paliative sunt folosite doar pentru „a grăbi moartea
pacienților,” scopul nostru permanent este de a ameliora calitatea vieții și a
reduce pe cât posibil suferința.
De asemenea merită menționat faptul că în nicio situație medicii de îngrijiri
paliative nu vor folosi tratamente pentru a grăbi moartea. De fapt, un studiu
din 2010 efectuat asupra unor pacienți cu cancer pulmonar care au primit și
îngrijiri paliative pe lângă terapia oncologică tradițională a demonstrat nu doar
ameliorarea calității vieții, dar și o supraviețuire mai lungă.
La finalul articolului, autorul notează: „În urmă cu doar câțiva ani nu aș fi crezut
că voi vedea vreodată îngrijirile paliative fiind victorioase." Suntem foarte
bucuroși să știm că acest medic în formare a învățat ceva despre valoarea
îngrijirilor paliative, dar cu toate acestea nu ne grăbim să descriem îngrijirile
paliative sau orice alt domeniu medical, drept „victorios.”
Poate fi atrăgător să încadrăm medicina drept aflată într-o continuă luptă cu
boala, cu o serie de victorii și înfrângeri înregistrate împotriva unui dușman
neobosit. Această concepție poate fi o sursă de inspirație pentru cei care se
autointitulează „luptători” și pe care, atunci când o boală este învinsă, îi
etichetăm „supraviețuitori.”
Totuși, ce însemnătate are aceasta pentru cei în al căror caz boala nu poate fi
eradicată? Sau pentru cei care aleg să petreacă un timp acasă împreună cu
familia lor, beneficiind de o îngrijire care alege să acorde prioritate confortului
înaintea unei terapii agresive care ar putea fi inutilă și care agravează starea
pacientului adesea prin efectele ei adverse?
În final, cu toții nu suntem decât niște oameni care încearcă să se ajute reciproc
să trăiască o viață cât mai bună cu putință, în concordanță cu obiectivele pe care
le alegem fiecare în dreptul nostru. În îngrijirea paliativă, aceasta este steaua
noastră polară, principiul nostru călăuzitor în jurul căruia ne-am concentrat
îngrijirea pacienților și a familiilor lor.

Jared Rubenstein, MD (@DrJRubenstein), practică îngrijiri paliative 
pediatrice la Texas Children's Hospital și Baylor College of Medicine. 
Daniel Mahoney, MD (@DanielMahoneyMD), practică îngrijiri paliative 
pediatrice la Texas Children's Hospital și Baylor College of Medicine.

Comentarii

Postări populare de pe acest blog

Concept nou - "Holding Space"

Cum sa vorbim despre moarte

Ganduri bune, ganduri rele