Analiza globala a ingrijirilor paliative - articol excelent din "The Economist"

Articol original aici: http://www.economist.com/news/international/21721375-how-medical-profession-starting-move-beyond-fighting-death-easing-it-betterUn mod mai bun de a îngriji pacienții terminali

Drumul medicinei de la lupta cu moartea la ușurarea simptomelor

La mică distanță de stația Todoroki station, într-o curbă a cărării străjuite de cireși, se află un mic templu din lemn. Un mic Buddha se află pe pervaz. Locuitorii acestei suburbii din Tokyo îi cer acestuia pin pin korori. Este dorința a două lucruri. Primul este o viață lungă și cu o bună condiție fizică. A doua este o moarte ușoară și lipsită de dureri.
Măcar o parte din dorința aceasta este foarte probabil că le va fi asigurată. Paradoxul medicinei moderne este acela că oamenii trăiesc mai mult, și cu toate acestea, trăiesc cu mai multă patologie. Moartea este doar rareori ușoară sau lipsită de dureri. Adesea e traumatică. Pe măsură ce finalul se apropie, oamenii tind să aibă țeluri care sunt mai importante decât stoarcă tot ce pot de la ultimele clipe de viață. Dar prea puțini sunt întrebați care sunt lucrurile care sunt importante pentru ei. În lumea occidentală, majoritatea oamenilor decedează în spital sau într-un centru de îngrijire a vârstnicului, adesea după ce au primit tratamente inutile și agresive. Majoritatea mor singuri, confuzi și în durere.

SuLatest updates

See all updates
Adesea, suferința aceasta nu este necesară. Din fericire, medicina începe să abordeze cu o atenție tot mai mare pacienții suferinzi de boli terminale. Reformatorii analizează modul în care este oferită îngrijirea la sfârșitul vieții și caută să îmbunătățească comunicarea medic-pacient. Schimbările presupun faptul că pacienții vor avea mai puțină durere și mai puțină suferință. Și vor avea un control mai mare asupra vieților lor, până la capăt.
Multe aspecte legate de moarte s-au schimbat în secolul 20. Unul dintre ele este momentul când survine decesul. Durata medie de viață a crescut constant în ultimele patru generații decât în ultimii  8.000 de ani. În 1900 expectanța globală de viață la naștere era de circa 32 de ani, cu puțin mai mult decât la începutul dezvoltării agriculturii. Acum este de 71,8 ani. În mare parte acest lucru se datorează mortalității la copii; cu un secol în urmă, circa o treime dintre copii mureau înainte de a împlini vârsta de cinci ani. Dar un alt motiv îl reprezintă și faptul că adulții trăiesc mai mult. În prezent, un englez de 50 de ani se poate aștepta să trăiască încă 33 de ani, cu 13 ani mai mult decât în 1900.
Riscul de deces al unui adult era cândva complet independent de vârstă; infecțiile erau nediscriminatorii. Michel de Montaigne, un eseist francez, care a murit în 1592, scria că moartea la vârsta a treia era „rară, singulară și extraordinară.” Acum, Katherine Sleeman de la King’s College din Londra afirmă că moartea vine în cele mai multe cazuri pe furiș. Ea estimează că în Marea Britanie, doar o cincime din decese sunt subite, spre exemplu într-un accident de mașină. O altă cincime sunt consecința unui declin rapid, cum este cazul unora dintre pacienții cu cancer, care rămân relativ activi până în ultimele săptămâni de viață. Dar trei cincimi dintre decese sunt finalul a câtorva ani de recăderi și reveniri. Ele implică o „deteriorare lentă, progresivă a funcției,” afirmă Dr. Sleeman.
Oamenii care locuiesc în țări bogate economic își pot petrece opt până la zece ani cu suferință gravă până la sfârșitul vieții. Cazurile de boala cronică sunt în creștere și în țările mai slab dezvoltate economic. În 2015 bolile cronice au reprezentat cauza a peste trei sferturi din cazurile de mortalitate prematură din China, potrivit unui sondaj efectuat de Global Burden of Disease. În 1990 procentul era jumătate din cel actual. Organizația Mondială a Sănătății (OMS) prezicea că rata cazurilor de cancer și de boală cardiacă în Africa sub-sahariană se va dubla până în 2030.
Însă un efect secundar al progresului a fost ceea ce a numit Atul Gawande, un chirurg și autor, „experimentul de a face din mortalitate o experiență medicală.” În urmă cu un secol, majoritatea deceselor aveau loc la domiciliu. În prezent, potrivit unui sondaj efectuat de OMS în 45 țări, mai puțin de o treime mor la domiciliu. Moartea era cândva egalitaristă, spune Haider Warraich din cadrul Duke University Medical Centre și autorul cărții „Modern Death.” Nivelul venitului nu a afectat în mare măsură locul și momentul când oamenii decedează. În prezent, oamenii săraci din țările bogate au șanse mai mari decât compatrioții lor mai bogați, să moară în spital.
Lipsa unui declin al deceselor
Multe decese sunt precedate de o avalanșă de tratamente, adesea inutile. Un sondaj efectuat în rândul doctorilor din Japonia a relevat faptul că 90% dintre ei se așteptau ca pacienții intubați oro-traheal nu aveau să își mai revină vreodată. Cu toate acestea, o cincime dintre pacienții care mor în spitalele din această țară au fost intubați. O optime dintre americani care au cancer în stadiu final beneficiază de chimioterapie în ultimele 14 zile de viață, în ciuda faptului că studiile relevă că nu există nici un beneficiu al acestei terapii într-un stadiu atât de avansat. Aproape o treime dintre americanii vârstnici suferă o intervenție chirurgicală în timpul ultimului an; 8% chiar în ultima săptămână de viață.
Modul în care este finanțat sistemul de sănătate încurajează supra-tratamentele. Spitalele sunt plătite să facă tot felul de lucruri oamenilor, fără a preveni durerea. Și nu suferă doar pacienții, ci și cei care îi iubesc. Mulți oameni care poate au nevoie de intubare sau ventilare artificială nu sunt în stare să își dea consimțământul. Un studiu american a aflat că în circa jumătate din cazurile care implică decizii despre retragerea unui tratament există un conflict între familie și medici. O treime dintre rudele pacienților aflați în unitățile de terapie intensivă raportează simptome de tulburare post-traumatică de stres.
Mulți oameni vor dori să „se dezlănțuie, să răbufnească împotriva stingerii luminii,” după cum o formulează poetul Dylan Thomas. Alții vor avea anumite evenimente la care vor dori să participe: spre exemplu absolvirea unui nepot. Dar crescendo-ul medical adesea survine din principiu, nu ca urmare a unei decizii personale, bazate pe un prognostic foarte clar înțeles.
Discrepanța uriașă între ceea ce-și doresc oamenii de la îngrijirea la finalul vieții și ceea ce au mari șanse să primească reiasă limpede dintr-un sondaj efectuat de publicația The Economist în parteneriat cu Fundația Kaiser Family, un grup de experți americani din domeniul sănătății. Eșantioane reprezentative de persoane din patru țări mari cu date demografice, tradiții și nivel de dezvoltare diferite (Statele Unite ale Americii, Brazilia, Italia și Japonia) au fost întrebați un set de întrebări despre îngrijirea la finalul vieții și despre moarte. Majoritatea pierduseră prieteni apropiați sau rude în ultimii cinci ani.
În toate cele patru țări, majoritatea oamenilor au spus că speră să poată muri acasă (vedeți graficul 1). Dar mai puțini au spus că se așteaptă ca acest lucru să se și întâmple - și chiar și mai puțini au spus că acesta a fost cazul cu cei dragi ai lor care au decedat. În afară de Brazilia, doar un mic procent din participanți au spus că prelungirea vieții cât mai mult cu putință era un aspect mai important decât o moarte lipsită de durere, disconfort și stres (vezu articolul original aici). Un alt studiu a sugerat de asemenea că este tot mai puțin probabil ca această dorință să le fie îndeplinită. Într-un studiu care s-a desfășurat între anii 1998 și 2010, procentul americanilor care experimentau confuzie, depresie și durere în ultimul an de viață au crescut în toate aceste privințe.





Ceea ce cred oamenii bogați că își vor fi dorind atunci când vor fi bolnavi pe patul de moarte, probabil se va schimba atunci când se vor și afla acolo. „Viața devine deosebit de prețioasă atunci când nu a mai rămas prea mult din ea,” spune Diane Meier, medic geriatru la Mount Sinai Hospital din New York. E un fapt obișnuit, spre exemplu, să urăsc ideea unei sonde de alimentare nazo-gastrică, dar să o accept în final, chiar dacă bombănind, atunci când alternativa este moartea.
Cuvinte pe care nu am crezut vreodată că le voi rosti
Cu toate acestea, discrepanța dintre speranțele oamenilor și ceea ce vor primi nu poate fi explicată cu atâta ușurință. Dorințele celor muribunzi sunt adesea necunoscute sau ignorate. Printre cei implicați în luarea deciziilor cu privire la îngrijirea la sfârșitul vieții cuiva drag, peste o treime în Italia, Japonia și Brazilia, au afirmat că nu știau ceea ce-și dorise prietenul sau ruda lor care a decedat. Fie nu au întrebat niciodată, fie s-au gândit să o facă prea târziu. O femeie japoneză care și-a îngrijit mama, o pacientă cu Alzheimer, spune că regretă faptul că „odată ușa închisă, nu mai ai cum să știi ceea ce-și dorise ea vreodată.”
Și uneori, chiar și atunci când rudele cunosc dorințele celui drag, ei nu se pot asigura că acestea vor fi respectate. Între 12% și 24% dintre cei care au pierdut pe cineva apropiat lor au afirmat că dorințele pacientului nu au fost respectate. Între 25% și 38% dintre respondenți au afirmat că prietenii sau rudele au avut parte de o durere inutilă. De-a lungul întregului sondaj, majoritatea oamenilor au calificat îngrijirea oferită la finalul vieții drept fiind „acceptabilă” sau „modestă.”
Îngrijirea la finalul vieții poate implica o „conspirație a tăcerii,” afirmă Robert Fine de la Baylor Scott & White Health, un furnizor de servicii medicale texan. În sondajul nostru, majoritatea persoanelor din toate cele patru țări au spus că moartea este un subiect evitat în general. Un motiv evident îl reprezintă faptul că moartea este de temut. „În fiecare persoană liniștită și rațională există o alta, ascunsă, și care se teme fundamental de moarte,” afirmă naratorul unui roman de Philip Roth. Una din școlile de psihologie — „teoria managementului terorii” — afirmă că teama de moarte este sursa a tot ce este distinctiv uman, de la fobii la religie.
Însă moartea era cândva ceea ce numea un istoric francez, Philippe Ariès, drept „o ceremonie publică,” unde se întruneau prietenii și familia. Acum, schimbarea structurilor de familie și prietenii presupun că cei vârstnici și muribunzi sunt mai izolați de cei tineri, motiv pentru care aceștia vor avea mai puține șanse de a experimenta moartea de aproape, sau să găsească un moment potrivit pentru a discuta de modul în care abordăm moartea. Doar 10% dintre europenii octogenari locuiesc cu familiile lor; jumătate dintre ei locuiesc singuri. Până în 2020, se estimează că 40% dintre americani vor deceda singuri în centre de îngrijire a vârstnicului.
În Japonia, unde respondenții sondajului au spus în majoritatea lor că cel mai important considerent în ochii lor este a nu fi povară financiară pentru nimeni, fiicele își abandonează rolul tradițional de îngrijitor. Acest lucru a condus la dezvoltarea unor instituții precum House of Hope, un hospice aflat în partea de răsărit a Tokyo-ului, unde sunt îngrijiți oamenii care sunt prea săraci pentru a beneficia de îngrijire spitalicească și prea singuri pentru a muri acasă. În urmă cu zece ani, Hisako Yanagida de 88 de ani a rămas văduvă, după ce i-a decedat soțul, cu care cântase cândva într-o formație tradițională japoneză. Acum vederea îi este tot mai slabă, dar încă poate discerne pozele îngălbenite cu ei doi de pe perete. Încearcă să nu se gândească la moarte: „N-are niciun rost.”
Dar principala responsabilitate pentru falimentele îngrijirii la finalul vieții îi revine medicinei. Relația dintre medici și pacienții grav bolnavi este una de „suspiciune mutuală,” spune Naoki Ikegami de la Universitatea Internațională St. Luke’s din Tokyo. În urmă cu un deceniu, era un lucru obișnuit pentru medicii japonezi să ascundă un diagnostic de cancer. În prezent, ei sunt mult mai onești, dar în continuare sunt lipsiți de sensibilitate. O femeie japoneză își aduce aminte că oncologul ei i-a spus că nu este mare lucru dacă chimioterapia va determina căderea părului.
Iar medicii supraestimează în mod obișnuit prognosticul de viață al pacienților terminali, ceea ce va face probabilă atitudinea lor de reticență în fața unei conversații deschise, sau vor recomanda tratamente drastice, cu șanse foarte mici de succes. O evaluare la nivel internațional al prognosticului pacienților care mor în decurs de două luni sugerează faptul că pacienții grav bolnavi trăiesc în medie puțin peste jumătate din perioada estimată de medicii lor. Un alt studiu a descoperit că pentru pacienții care au decedat în decurs de patru săptămâni de la estimarea prognosticului, medicii reușiseră să prezică data cu o marjă de plus-minus o săptămână în doar un sfert din cazuri. În marea majoritate a cazurilor, estimarea lor era foarte optimistă.
Medicii adesea neglijează îngrijirile paliative, care implică administrarea de opioide pentru durere, tratarea lipsei de aer și consilierea pacienților. (denumirea provine de la latinescul palliare, care înseamnă a „înveli durerea ca într-o mantie.”) O întrebare tipică este aceasta: „Ce anume este important pentru dumneavoastră în acest moment?” Și prin aceasta nu se caută un remediu. Drept urmare, „este considerat a fi ceea ce faci atunci când renunți la a mai lupta pentru viața unui pacient,” spune oftând Dr. Ikegami. Beneficiază de doar 0,2% din finanțarea alocată cercetării din cancer în Marea Britanie, și 1% în SUA.
Înlăturarea unui tabu
Toate studiile care au fost efectuate au arătat care este prețul acestei neglijări. Din 2009 au fost conduse diferite studii randomizate controlat, analizând ce se întâmplă atunci când pacienții cu stadii avansate de cancer primesc și îngrijire paliativă pe lângă tratamente standard, precum chimioterapia. În fiecare studiu, grupul care a primit îngrijire paliativă a avut rate mai scăzute de depresie; în toate studiile, cu o singură excepție, pacienții din acest grup au avut un risc mai mic de a se prezenta cu durere necontrolată.


E remarcabil faptul că în trei studii pacienții care au primit îngrijiri paliative au trăit mai mult, chiar dacă volumul de terapie convențională pe care l-au ales a fost mai scăzut. (celelalte două studii nu au demonstrat nicio diferență notabilă.) Într-un studiu supraviețuirea lor mediană a fost de un an, comparativ cu nouă luni pentru grupul care a beneficiat doar de tratament obișnuit. O revizie din 2016 a cazurilor unde s-a optat pentru îngrijire paliativă în locul tratamentului standard, a descoperit că chiar dacă îngrijirea paliativă a reprezentat singurul tratament oferit, nu a evidențiat o scurtare a supraviețuirii.
Motivul pentru care s-au obținut aceste rezultate este neclar, iar cercetarea a fost în mare parte efectuată pe pacienți oncologici. Cei care primesc îngrijiri paliative petrec un timp mai mic în spital, și prin acest lucru vor contacta mai puține infecții. Dar unii cercetători consideră că explicația este de ordin psihologic: că prin consiliere, ei prezintă un nivel mai redus de depresie, care în principiu este responsabil în mod direct de o supraviețuire mai scurtă. „O conversație poate avea un impact mai mare decât tehnologia,” spune Dr. Sleeman.
La spitalul St. Luke’s din Tokyo, Yuki Asano susține acest argument. Fiind o persoană cu calități de lider, vârstnicul de 76 de ani îmi întinde cartea sa de vizită peste măsuța de al patul său. Fostul director al unei companii producătoare de bere (și deținătorul unei centuri de 7dan în kendo, o artă marțială japoneză) este suferind de cancer. A încetat să mai facă chimioterapie anul trecut. Îngrijirea pe care o primește în una din puținele centre dedicate îngrijirii paliative din Japonia l-au ajutat să se simtă pregătit în fața morții. „Am obținut tot ce mi-am dorit de la viața aceasta. Acum aștept ceremonia de decernare a premiilor.”
Dar puțini din cei aproximativ 56 de milioane de oameni care mor în fiecare an primesc o bună îngrijire la finalul vieții. Un raport publicat în 2015 de departamentul de informații al publicației The Economist, compania noastră soră, a evaluat „calitatea decesului” în 80 de țări. Doar Austria și America, au descoperit ei, au avut capacitatea de a asigura ca cel puțin jumătate din pacienții eligibili pentru îngrijiri paliative au și beneficiat de ele.
Multe țări promit accesul publicului larg la îngrijiri paliative, dar nu le finanțează. Spania a dat două legi pentru a se asigura că îngrijirile paliative sunt disponibile, dar în realitate, doar un sfert din pacienți reușesc să ajungă să le și primească. Cu toate că mișcarea hospice, dedicată ofertei îngrijirii de calitate a pacienților la finalul vieții, a început în Marea Britanie în anii '60, doar o cincime din spitalele din ţară oferă acces la îngrijire paliativă în fiecare zi a săptămânii.
Modul în care furnizorii de îngrijiri medicale sunt finanţaţi adesea exclude îngrijirile paliative. În Japonia, medicii din spital nu sunt plătiţi de sistemul de asigurări să vorbească cu pacienţii despre alternativele pe care le au la finalul vieţii. În SUA, spitalele cheltuiesc sume enorme de bani, dar chiar şi aşa, pacienţii grav bolnavi sunt adesea mai bine trataţi în altă parte. Nouă din zece consulturi la Urgențe se datorează agravării simptomelor, cum ar fi lipsa de aer; majoritatea acestor pacienți ar putea fi tratați mai bine, mai rapid și mai ieftin la domiciliu. Sistemul de asigurări public Medicare nu acoperă în cazul vârstnicilor cheltuielile din centrele de îngrijire.
Dar țările încep să progreseze, încet. În 2014, OMS a recomandat integrarea îngrijirilor paliative în sistemele naționale de sănătate. Unele țări în curs de dezvoltare, precum Ecuador, Mongolia și Sri Lanka, încep să o facă. În America, unele case de asigurări încep să își dea seama că ceea ce este mult mai bine pentru pacienți, ar putea fi mult mai bine și pentru ele. În 2015 Medicare a anunțat că va plăti pentru conversațiile legate de finalul vieții dintre medic și pacient.
„Discuția aceasta întotdeauna este de folos, și cu toate acestea nu discutăm,” spune Susan Block de la Facultatea de Medicină Harvard. Pentru a ameliora îngrijirea la finalul vieții, spune ea, „fiecare medic trebuie să fie expert în comunicare.” Oncologii americani, spre exemplu, au în medie pe lună 35 de conversații despre îngrijirea la finalul vieții. Într-un studiu efectuat asupra pacienților cu insuficiență cardiacă congestivă, medicii nu au abordat decât rareori un pacient după ce acesta și-a exprimat teama de moarte. Aproape trei sferturi dintre nefrologi nu au fost niciodată învățați cum să le spună pacienților lor că vor deceda. O cauză obișnuită de burn-out în rândul medicilor este inabilitatea acestora de a discuta cu pacienții lor despre moarte.
Pentru a repara această discrepanță, Ariadne Labs, un grup de cercetători fondat de Dr. Gawande, a lansat „Ghidul de conversații în boli grave.” Reprezintă o listă cuprinzătoare de subiecte pe care medicii să le stăpânească în discuțiile cu pacienții lor terminali. Ar trebui să înceapă prin a-i întreba pe pacienți ce înțeleg despre starea lor, să verifice cât de mult ar dori să cunoască, să le ofere un prognostic onest, și să îi evalueze despre obiectivele lor, și despre negocierea la care fiecare dintre ei este dispus.
Primele rezultate ale unui studiu asupra ghidului efectuat de Dana-Farber Cancer Institute din Boston sugerează ca medicii să inițieze astfel de discuții mai des și mai devreme pe parcursul bolii. Pacienții au raportat nivele mai scăzute de anxietate. Tensiunea dintre medici și familie s-a ameliorat. Planul se extinde în prezent; în februarie, Baylor Scott & White au devenit primul furnizor mare de servicii medicale care l-a aplicat la tot personalul său. Ministerul Sănătății din Marea Britanie (National Health Service) încearcă implementarea ghidului în Clatterbridge, lângă Liverpool. Japonia își reinstruiește oncologii în privința modului în care să vorbească despre moarte.
În SUA, directivele în avans și documentele de tip „living will” reprezintă acte care afirmă tratamentele pe care le doresc pacienții dacă devin incapacitați, iar acestea au devenit tot mai populare în ultimele decenii. În sondajul nostru 51% dintre americanii cu vârsta de peste 65 de ani și-au documentat dorințele pentru finalul vieții. Cu toate acestea, astfel de documente nu pot acoperi toate scenariile ce pot apare spre final. Medicii sunt preocupați de faptul că este posibil ca pacienții să își fi schimbat opțiunea. Într-un studiu, doar 43% dintre pacienții care își documentaseră dorințele își mai doreau același lucru doi ani mai târziu.


Astfel de documente sunt rare în afara SUA (vezi graficul 2). Însă există o schimbare pe plan cultural pe plan extern. S-au înființat peste 4.400 de „cafenele ale morții” (death café), locuri unde oamenii mănâncă, beau și discută despre mortalitate. Discută despre cărți precum „When Breath Becomes Air,” de răposatul Paul Kalanithi, un neurochirurg, și documentarul „Extremis,” care se desfășoară într-o unitate de terapie intensivă și oferă o relatare mult mai onestă a celor ce se întâmplă în spital decât emisiunile TV. În Japonia se pot cumpăra în prezent „caiete pentru final” (ending notebooks), pentru a nota mesaje și instrucțiuni pentru cei dragi.
Aici, la finele tuturor lucrurilor
În 2010 Ellen Goodman, un autor american, a fondat The Conversation Project, care a debutat prin întrunirea oamenilor pentru a împărtăși povești despre „morți bune” și „morți rele” experimentate de cei dragi. De asemenea publică ghiduri precum cel de la Ariadne Labs, dar care sunt destinate spre utilizare pentru persoanele fără pregătire medicală. Laurie Kay din Boston, de 70 ani, i-a împărtășit recent soțului și fiicei ei că ceea ce contează cel mai mult pentru ea este demnitatea. Își dorește să arate bine: unghiile trebuie lăcuite. Convingerile ei poate că se vor schimba, spune ea, dar „acum că am deschis subiectul, putem reveni la el oricând mai târziu.”
Experiențele morții pot fi împărtășise online. Dying Matters este un forum popular. În 2013, Scott Simon, un jurnalist, a trimis un tweet de la marginea patului unde mama lui se stingea („Frecvența inimii scade. Inima ei se stinge,” scria într-un astfel de mesaj). Kate Granger, un medic geriatru britanic care a murit de cancer anul trecut, plănuia să folosească Twitter în ultimele ei zile de viață sub tag-ul #deathbedlive. Nu a reușit să facă aceasta, dar un tweet pe care ea l-a pregătit, a fost trimis după decesul ei: „Mulțumesc că ați fost parte a vieții mele. Vă rog să aveți grijă de fantasticul meu soț @PointonChris (PS - nu-l lăsați să cheltuiască toți banii pe un Range Rover) xx”.
Aducerea morții în „discuție” este necesar pentru a face față finalului vieții, afirmă Dr. Warraich. Cu toate acestea mișcarea „atitudinii pozitive față de moarte” nu reprezintă o scuză pentru medicină să rămână blocată în trecut. Moartea va rămână terifiantă pentru mulți oameni. Dacă nu se va schimba modul în care sistemele de sănătate sunt organizate, majoritatea oamenilor vor continua să sufere inutil la sfârșitul vieții.
Corectare ( 30 aprilie): o versiune mai veche a acestui articol spunea că Laurie Kay are 80 de ani. Ea însă nu are decât 70 de ani. Ne cerem scuze.





Acest articol a apărut în secțiunea Internațională a ediției tipărite sub titlul „Mending mortality" („Ameliorarea mortalității”)

Comentarii

Postări populare de pe acest blog

Concept nou - "Holding Space"

Cum sa vorbim despre moarte

Ganduri bune, ganduri rele