Ingrijire la finalul vietii. O istorie a evolutiei EoL

Articol original aici

Îngrijirea la sfârşitul vieţii - ce înseamnă o moarte mai bună

Moartea este inevitabilă. O moarte rea însă, nu.

29 aprilie 2017

În 1662 un negustor de mărunţişuri londonez priceput în cifre a publicat prima evaluare cantitativă a morţilor. John Graunt a consemnat chiar şi cauzele de deces, câte unele cu eticheta de „Răul Regelui,” o boală tuberculoasă considerată a se vindeca la atingerea monarhului. Alte exprimări ciudate, chiar poetice. În 1632, 15 londonezi „au dat ortul popii,” 11 au „murit de durere” și o pereche a căzut pradă „letargiei.”
Cartea lui Graunt aruncă o privire asupra caracterului subit și plin de groază al moții în vremea de dinaintea medicinei moderne.Moartea survenea devreme: până în secolul 20, omul trăia în medie la fel de mult ca și cimpanzeii. Știința de azi și creșterea economică au condus la faptul că nici un alt mamifer nu mai trăiește atât de mult ca omul. Cu toate acestea, o consecință neintenționată a fost transfomarea morții într-un experiment medical.

Cum, când și unde se întâmplă decesul sunt lucruri care s-au schimbat mult în ultimul secol. Până prin anii 1990, jumătate din toate decesele erau cauzate de boli cronice; în 2015 - acestea s-au ridicat la 2/3 din toate decesele. Majoritatea deceselor din țările bogate survin după ani întregi de declin inconstant al stării de sănătate. Circa două treimi din acestea survin în spital sau într-un centru de îngrijire a vârstnicului. Apar adesea după o intensificare de tratament disperat. Aproape o treime din americanii care mor după 65 de ani au petrecut o anumită perioadă de timp într-o unitate de terapie intensivă în ultimele trei luni de viață. Aproape o cincime au parte de o intervenție chirurgicală în ultima lună de viață.
Astfel de intervenții pionierești pot fi chinuitoare pentru toți cei implicați (vezi articol). Pacienții cu boli oncologice care mor în spital au parte în mod frecvent de un nivel mai înalt de durere, un nivel mai înalt de stres și sunt mai deprimați decât pacienți similari care mor în hospice sau acasă. Familiile lor vor intra mai frecvent în conflict cu medicii și între ei, vor suferi mai frecvent de stres post-traumatic și vor fi mai predispuși la doliu patologic.

Ce contează

Înainte de toate, aceste morți intens medicalizate nu par să fie ceea ce își doresc oamenii. Sondajele, inclusiv cel care a fost efectuat în patru țări mari de către Kaiser Family Foundation, o fundație americană de proporții, și The Economist, au arătat că majoritatea persoanelor sănătoase speră că atunci când vor ajunge acolo, vor muri acasă. Și puțini din cei chestionați cu privire la speranțele lor legate de ultimele zile de viață au spus că prioritatea lor este să trăiască cât mai mult cu putință. Mai degrabă își doresc să moară acasă, fără durere, împăcați și înconjurați de cei dragi pentru care să nu fie o povară.
Unele morți sunt în mod inevitabil mizerabile. Nu toți pacienții vor fi capabili să toasteze cu un pahar de șampanie în fața iminenței morții, cum a făcut Anton Cehov. Ceea ce cred oamenii că își vor dori cât timp acum sunt într-o stare bună de sănătate s-ar putea schimba pe măsură ce finalul se apropie în mod real (acesta fiind de altfel unul din motivele din care medicii sunt foarte sceptici cu privire la indicațiile pe care pacienții le lasă în documentele pe care le concep cu privire la finalul vieții, așa numitele „living wills”). A muri acasă devine mai puțin atractiv dacă tot personalul și echipamentul medical este la spital. Un tratament insuportabil la nivel de imaginație poate deveni răul mai mic atunci când singura alternativă este decesul. Unii pacienți vor dori să lupte până când nu mai există nici cea mai mică urmă de speranță.
Dar orea des pacienții primest un tratament drastic în ciuda dorințelor lor de pe patul de moarte - din principiu, atunci când medicii fac „tot ce este posibil”, așa cum au fost învățați să facă, fără să țină cont în vreun fel de preferințele pacienților și fără să se asigure că prognosticul este limpede înțeles. Doar o treime din pacienții americani cu cancer terminal sunt întrebați cu privire la ceea ce își doresc ca obiective la finalul vieții, spre exemplu dacă își doresc să participe la vreun eveniment special, cum ar fi nunta unui nepot, chiar dacă asta ar presupune să părăsească spitalul și chiar să riște o moarte mai rapidă. În multe alte țări, procentul este chiar și mai mic. Majoritatea oncologilor, care au parte de o mulțime de pacienți care ajung la finalul vieții, spun că nu au fost niciodată învățați cum să comunice cu astfel de pacienți.
Este nevoie de mai multă îngrijire paliativă. Acest domeniu neglijat al medicinei are de-a face cu controlul durerii și al altor simptome, cum ar fi spre exemplu lipsa de aer, precum și consilierea celor ajunși la finalul vieții. Până de curând mulți medici respingeau că aceastaa ar avea ceva de-a face cu medicina: un ceai și puțină simpatie atunci când nu mai există nicio speranță. Chiar și în Marea Britanie, unde a început mișcarea hospice, accesul la îngrijiri paliative este inconstant. Studii recent au arătat cât de mult se greșește în această privință. Asigurarea unei îngrijiri paliative mai devreme în cursul bolii oncologice avansate pe lângă tratamentele obișnuite au demonstrat nu doar scăderea suferinței dar și prelungirea vieții.
Majoritatea medicilor aleg acest domeniu profesional pentru a-i ajuta pe pacienți să amâne moartea, și nu pentru a vorbi despre inevitabilitatea acesteia. Dar nu au de ales. Un un început ar fi să folosească pe scară mai largă ”Ghidul de Comunicare în Bolile Grave” conceput de Atul Gawande, un autor chirurg. Este vorba de unn scurt chestionar conceput epntru a afla dacă pacienții suferinzi de boli terminale își cunosc diagnosticul și dacă înțeleg care sunt obiectivele lor pe măsură ce se apropie de final. Studii recente arată că acest mod de abordare încurajează conversații mai timpurii și au drept rezultat o ameliorare a suferinței.
Aceste modificări ar trebui să fie parte a unei schimbări majore a modului în care sistemul de sănătate abordează o boală gravă. O mare parte a îngrijirii acordate unui bolnav cronic trebuie scoasă din spital în întregime. Asta înseamnă că o parte a finanțarea serviciilor de sănătate trebuie să se îndrepte spre suportul social. Și modul în care se repartizează banii pentru medici și spitale trebuie să se schimbe. Aceștia primesc în mod obișnuit bani de la  casele de asigurări și de la autorități pentru anumite intervenții asupra pacienților, și nu pentru a încerca să prevină anumite boli sau pentru a asigura un anumit grad de confort pacientului. Medicare, programul de sănătate publică al Americii pentru cei pest 65 de ani a început de curând să plătească medicii pentru conversații complexe cu pacienții terminali; alte sisteme naționale de sănătate și case de asigurare le-au urmat exemplul. Csoturile nu mai reprezintă un obstacol, pentru că pacienții informați și implicați vor fi mai puțin predispuși să își dorească proceduri zadarnice. Mai puțini medici vor fi acuzați, pentru că o comunicare proastă este adesea o temă obișnuită în acuzațiile de malpraxis.

Un ultim lucru înainte de final

Majoritatea oamenilor sunt îngroziți când se gândesc la propria mortalitate. De vreme ce moartea este ascunsă în interiorul spitalelor și al centrelor de îngrijire, a devenit un subiect tot mai străin și mai dificil de abordat. Politicienii sunt speriați să aducă în discuție îngrijirea la finalul vieții în cazul în care sunt acuzați de stabilirea unor „programe de decimare a populației.” Însă discuția onestă și deschisă cu cei aflați la finalul vieții ar trebui să fie parte a medicinei moderne la fel ca tratamentul oferit pentru fracturi osoase. O moarte bună înseamnă o viață mai bună, până în ultima clipă.